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常州这群“星青年”,正在惊艳时光

星娃们手中的“灯”
世界孤独症日
从“一出生”到“一生”
孤独症支持服务

孤独症支持服务从不是一场短跑,而是陪伴一生的马拉松。国内特殊教育服务多聚焦小龄孤独症患者的早期干预,16岁成为许多心智障碍青年的人生分水岭——特殊学校不再接收,他们面临着无处可去、无事可做的新困境。为了破局,常州通过政府主导,建立了涵盖筛查、康复、教育、就业、托养的全年龄段支持服务路径。而扎根在这片土地上的孤独症服务机构,正是星娃们手中最温暖的那盏灯。市残联党组书记、理事长汪晓东说,“康复的目标不是治愈,而是让生活有尊严地持续。”

在做,很难!

想要有尊严的生活,需要完成从“学业”到“就业”的跨越,这对于普通人来说尚且不易,如果将之比作一条沟的话,那对于大龄的“星”青年们来说,很可能是用尽全身气力也迈不过去的沟堑。谁来搀扶孩子们的手,谁来帮他们照亮前路?沣航青少年助残服务中心的负责人孔娟带着这份信念,用12年的坚守,从小小的家庭课堂起步,到打造专业康复机构,再到开出暖心咖啡小店,一步步为星娃们铺就从“有课上”到“有活干”的向阳路。

2025年11月,“孔妈星咖啡”营业了,与其说是个生意,更像是“希望港湾”。然而,拓路困难重重:合作方突然退出,留下毛坯场地,她自筹60万装修;虽然是咖啡“门外汉”,但她从零学习,把流程拆成口诀手把手教给“星”青年。如今,推门而入,总能看见温暖的画面:阿杰(化名)凝神打磨咖啡拉花,手法愈发娴熟;阿明(化名)专注组装精美茶礼,细节一丝不苟;小星(化名)静心绣制文创作品,勾勒出细腻的美好。常来的客人感慨:“每次看到孩子们认真工作的模样,都格外感动,他们能靠自己的双手创造价值。”可是,运营之路同样艰难,孔娟不得不化身经理、销售、主播,四处对接产品、开拓市场、直播带货。最近,她又当上了经纪人,带着23岁的垚垚走进校园,和高中的同学们分享《我走得慢,但从未停下》。让更多人看见孤独症群体的努力与光芒。

真的很难,还要继续做!

在常州市老城区,一幢不起眼的二层小楼里,每天上午9点都有温暖的相聚——近30名孤独症青年准时来到“常州市天宁区萌星残疾人之家服务中心”,在这里学习技能、收获成长。中心负责人张革,是江苏省首家“星工坊”的创始人。她打造的日间工作坊和自主生活中心,为心智障碍青年搭建起学习生活技能、锤炼职业本领、探索就业新模式的平台,让这些被年龄“卡住”的星青年有了闯生活的底气。

常州市新北区薛家周小培烘焙食品店的合作车间里,25岁的涛涛戴着洁白的厨师帽,在师傅的指导下忙碌地制作蛋卷。从最初的屡屡失败,到反复摸索两个多星期后,精准掌握配方比例、灌浆量与机器转速,涛涛的努力有了最真切的回报,他制作的首批蛋卷优品,已然摆上了货架。为了让更多星青年拥有一技之长,张革做了诸多尝试:对接罐装牛筋、防盗扣、渔夹、中药包封口装箱等代工订单,可是利润很薄;好不容易有孩子学习了技能去上岗了,可经常做不久,采访中她说了好几遍“还是要加强企业软环境的建设”;再加上服务人员与长期志愿者的短缺,许多规划与设想难以落地。而最核心的困境,还是来自制度保障的不足——大龄星青年就业虽有相关政策支撑,却缺乏具体的实施细则,让就业之路步履维艰。

不过,再难也得怀抱希望。张革正与公益协会商谈合作,计划让星青年参与助老送餐服务,从简单的代加工,到标准化的合作车间,再到面向社会的服务输出,一步步引导大龄孤独症青年走出小圈子、融入大社会,实现 “受助→自助→助人” 的成长蜕变,让每一个星青年都能找到自己的人生价值。

常州的孤独症支持服务,从未止步于单点的努力,而是以系统化的布局,为孤独症群体筑牢全年龄段的保障网。近三年来,全市23家孤独症儿童定点康复机构,为1920人次孤独症儿童提供专业化、个性化的康复服务,全面推行“一人一档”精细化管理模式,实现康复评估全覆盖、家庭康复指导全普及。在科学、专业的干预下,孤独症儿童康复总有效率突破90%,家长满意度攀升至90%以上,一组组亮眼的数据,见证着常州孤独症康复服务的坚实步伐与成长蜕变。